Diese Seite umfasst meine über die Zeit gesammelten Links zu den Themenkomplexen Post-Covid, ME/CFS und PEM. Ich unterscheide hier nicht feingranular zwischen den einzelnen Erkrankungen, auch wenn mir bewusst sich, dass sie sich deutlich unterscheiden. Ergänzungen gerne an capturetheflag4711@gmail.com
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Therapieempfehlung der Charité
Care for ME/CFS - Praxisleitfaden für die Versorgung von ME/CFS Betroffenen
Zusammenfassung des aktueller Kenntnisstand (Okt 2022) durch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen
Webtool für die Unterstützung gemäß S1 Leitlinie
5 Long-Covid Personen mit einer ausgeprägten Müdigkeit wurde Amifampridin gegeben. Die Gabe von Amifampridineiner führte zu einer Normalisierung des unphysiologisch erhöhten Schlafbedürfnisses bei gleichzeitiger Erhöhung des Bell-Scores.
"Insgesamt deuten diese Ergebnisse darauf hin, dass Aripiprazol die Symptome von ME/CFS wirksam reduzieren kann und eine weitere Untersuchung in einer randomisierten klinischen Studie rechtfertigt.
Gabe: Startdosis: 0,2 mg/Tag. Auf max. 2,0 mg/Tag gesteigert."
"Drei Patienten mit schweren Long COVID-Symptomen wurde das Medikament Casirivimab/Imdevimab einmalig verabreicht. Alle Long COVID-Symptome verschwanden innerhalb einer Woche.
Gabe: Casirivimab/Imdevimab (Handelsname Ronapreve) "
"Deutliche Verbesserung der kognitiven Funktionen unter Garbe von Famotdin. Leichte Verbesserung bei Angstzuständgen und Depressionen.
Gabe: Famotdin 2xtgl 40 mg"
"Zwölf Patienten mit ""Brainfog"" und Schwierigkeiten bei exekutiven Funktionen wurden mit Guanfacin und NAC (Acetylcystein) behandelt. Bei 8 von 12 Patienten verbesserte die Kombination die kognitiven Fähigkeiten. Sie berichten über eine Verbesserung des Arbeitsgedächtnisses, der Konzentration und der exekutiven Funktionen, einschließlich der Wiederaufnahme einer normalen Arbeitsbelastung. Ein Patient unterbrach kurzfristig die Behandlung und berichtete über ein erneutes Auftreten kognitiver Defizite, die mit der Wiederaufnahme der Guanfacin-Behandlung zurückgingen.
Gabe: 1mg bis 2 mg; Guanfacin, 600 mg NAC"
"In der Stduie mit 26 Patienten, die von hyperadrenerges POTS getroffen waren, zeigte der Einsatz von Ivabradine eine Senkung der Herzfrequenz und ein deutlicher Anstieg in der Lebensqualität.
Gabe: alle 12h 2,5 mg; auf 7,5mg steigerbar"
"Studie mit 1390 Teilnehmnern, davon 521 in der Placebo Gruppe. Supplementierung mit L-Arginin und Vitamin C hat positive Auswirkungen auf Long-COVID, in Bezug auf die Abschwächung der typischen Symptome und die Verbesserung des Leistungsempfindens.
Gabe: 2xtgl L-Arginin 1,66 g in Verbindung mit 500 mg Vitamin C für 30 Tage"
"Metformin reduziert bei der Testpopulation nach einer SARS-CoV-2 Infektion das Risiko Long COVID um 40% reduziert. Testpopulation war durchgehend übergewichtet.
Keine Aussagen, ob Metformin bei einer bereits vorhandenen Long-Covid Erkränkung hilft.
Gabe: Metformin (beginnend 500 mg, über 1500 mg, abschliend 500mg)"
"In dieser Studie erhielten Patienten LDN über einen Zeitraum von zwei bis drei Monaten. Es zeigten sich Verbesserung bei Aktivitäten des täglichen Lebens, Energielevel, Schmerzlevel, Konzentrationslevel, Schlaf, Schlafstörungen und der allgemeinen Genesung von COVID-19 laut Fragebogen.
Gabe: niedrig dosiertes (""low dose"") Naltrexon (LDN) 1mg bis zu 3 mg"
"Das Antibiotikum Minocycline wurde bei 100 Personen mit ME zur Unterdrückung der angenommenen neuronalen Entzündung getestet. 38% der Personen haben die Studie in den ersten Tagen wegen den Nebenwirkungen (Übelkeit/Schwindel) abgebrochen.
Bei den restlichen Personen zeigte sich insbesondere bei denen eine positive Wirkung, bei denen der Krankheitsbeginn weniger 3 Jahre zurücklag. Besonders profitierten die Personen bei denen der Krankheitsbeginn weniger als 6 Monate zurücklag.
Gabe: tgl. 100mg für 41 Tage."
"Keine signifkaten Unterschiede zwischen der Placebo-Gruppe und der Testgruppe (120 Personen).
Leichte nicht signifkate Verbesserung im Bereich Riehen, Schmecken, Kopfschmerzen und Gefühlsstörungen in Füße und Händen
Gabe: CoQ10 5tgl 100 mg"
"232 Patienten mit Long COVID wurde das probiotische Präparat „SIM01“ verabreicht. Verglichen mit einer Placebo-Gruppe, konnte eine häufigere Linder der Long COVID-Symptome nach 6 Monanten beobachtet werden.
Gabe: SIM01"
Das Dokument legt die Begutachtungsrichtlinien
für die Kostenübernahme von Off-Label-Use
Medikamenten in der gesetzlichen
Krankenversicherung dar.
Die optimalen Zeitpunkte für die Einnahme von Vitaminen und Mineralstoffen.
Beschreibt eine Pacing-Strategie
Pacing gegen Erschöpfung und Chronic Fatigue Syndrom bei Long COVID | Altea
Unterstützung beim Pacing mit Garmin Smartwatches
Ratgeber Post Exertional Malaise (PEM)
«Crashes» erkennen und vorbeugen
Hinweise bzgl. Physiotherapie bei der Behandlung von ME/CFS
ME/CFS –Physiotherapie
Gesundheitseinrichtungen die behandelnd oder forschend in diesem Themenfeld aktiv sind.
Reha-Klinken sind unter Sozialsystem/Reha einsortiert.
Ärzteliste von John John.
Gruppenmitgliedschaft in der Facebook-Gruppe "ME/CFS Das Monster danach" notwendig.
Ärzte und Therapeuten
Anmeldung notwendig.
Verzeichnis von Ärzten, Therpeuten und Krankenhäusern
Pschyrembel Klinisches Wörterbuch
7 Tage kostenlose Testversion möglich.
Discord Server Info-Bereich der Gruppe ME-CFS Portal
Eine Auswahl an Literatur und Empfehlungen zu
verschiedenen chronischen Erkrankungen.
Dokumente und Links zum Thema ME
Ressourcen für Ärzt:innen & Gesundheitsberufe
CrunchME is a patient-led organisation, creating the evidence and insight base needed to crunch infection-associated chronic conditions (IACCs) - including ME/CFS, Long Covid, Chronic Lyme, and more.
Die Webseite des GKV-Spitzenverbandes informiert über Long Covid, seine
Symptome, Diagnostik, Behandlungsmöglichkeiten und Unterstützung für
Betroffene.
Die Überstellung wurde vor dem bekannt werden der Sicherheitprobleme Ende Dez 2024 erstellt.
Gesetzliches Informationsmaterial über die ePA
Diskussion, ob die ePA unter das Beschlagnahmeverbot nach §97 fällt.
Auch wenn ich GET in der klassischen Beschreibung ablehne, sollte man wissen, um was es geht.
Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und
Gesundheit (ICF), ein System zur Beschreibung der Gesundheit und der damit verbundenen Aspekte im Leben von Menschen.
Kann helfen, wenn man z.B. für Behörden die Einschränkungen an der Teilhabe beschreiben will.
Die deutsche Übersetzung der ICF kann auf der Webseite des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM)
heruntergeladen werden.
Liste mit Rechtsanwälten.
Alles zu unserem Sozialsystem (Krankenversicherungen, Rente, ...)
Anträge, Widersprüche, Klagen
Den Beteiligten steht es grundsätzlich frei, eine Vertrauensperson zu einer gerichtlich angeordneten gutachterlichen Untersuchung mitzunehmen, sofern deren Anwesenheit eine geordnete und effektive Beweiserhebung nicht objektiv erschwert oder verhindert.
2. Die Entscheidung über die Anwesenheit eines Dritten während einer gerichtlich angeordneten gutachterlichen Untersuchung liegt im Streitfall allein in der Kompetenz des Gerichts.
Die Ärztliche Begutachtung
Chronisches Fatigue Syndrom ME/CFS und Komorbiditäten – Begutachtung
Herausgegeben von:
Vorstand Deutsche Fatigue Gesellschaft
Oberarzt und stlvtr. Klinikdirektor Klinik für Hämatologie am Universitätsklinikum Aachen
Keine Erwähnung von ME/CFS oder Post-Covid.
Wann gesetzliche Krankenkassen für Krankentransporte zahlen
Eine Einführung in das persönliche Budget.
Umfrage bzgl. Erfahrungen mit Reha-Einrichtungen
Nachteilsausgleiche für die verschiedenen GdB
Wichtige Hinweis bzgl. einem Änderungsantrag.
(Einen reinen Verschlimmerungsantrag gibt es nicht)
Kein Anspruch auf Behandlung von Long-Covid mit einer hyperbaren Sauerstofftherapie
Die Krankenkassen sind nicht bereits dann leistungspflichtig, wenn die streitige Therapie nach eigener Einschätzung der Versicherten oder der behandelnden Ärzte positiv verlaufen ist oder einzelne Ärzte die Therapie befürwortet haben.
Verpflichtung der Krankenkasse zu Zahlungen der Kosten Apherese/Immunadsorptionstherapie.
Urteile ergingen in Rahmen von Eilanträgen.
"Derzeit liegen noch keine allgemein anerkannten wissenschaftlichen Erkenntnisse zum Zusammenhang zwischen einem Chronic Fatigue Syndrom und Covid 19 Infektion vor."
S 10 U 2679/22
Die medizinischen Erkenntnisse zum Post-COVID-Syndrom reichen aus Sicht des Sozialgerichts mittlerweile aus, um es als Folge einer Berufskrankheit anzuerkennen.
Die gesetzliche Unfallversicherung wurde verurteilt, einen an Corona erkrankten Krankenpfleger, eine Verletztenrente zu gewähren
Urteil in erster Instanz.
SG Heilbronn, 12.12.2024 - S 2 U 426/24
1.) Das Post-Covid-Syndrom ist an den Maßgaben von Teil B, Nr. 18.4 der Versorgungsmedizinischen Grundsätze (VMG) zu messen und jeweils im Einzelfall entsprechend der funktionellen Auswirkungen analog zu beurteilen.
2.) Bei nicht vorhandenen organischen Korrelat der beklagten Beschwerden sind die Anhaltswerte in Teil B, Nr. 3.7 VMG heranzuziehen.
3.) Die Bejahung mittelgradiger sozialer Anpassungsschwierigkeiten ist bei nicht mehr vorhandenen Funktionalität des Klägers bei aufgegebener Berufstätigkeit gerechtfertigt.
4.) Bei der neurologischen Begutachtung des Post-Covid-Syndroms besteht die Problematik, dass die subjektiv erlebten Beeinträchtigungen oftmals schwerwiegender sind, als die Ergebnisse der neuropsychologischen Teste vermuten lassen (vgl. Schönberger/Mehrtens/Valentin, a.a.O., S. 814). Da in der Regel kein Testergebnis aus der Zeit vor der Infektion vorlieget, kann nicht beurteilt werden, ob ein durchschnittliches Testergebnis nicht vielleicht doch eine relevante Reduktion der Leistungsfähigkeit im Vergleich zu vorher bedeutet.
Eine Sammlung von Entscheidungen und Gesetzen zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderungen oder Schwerbehinderung.
Krankenkassen müssen leistungsfähigere Hilfsmittel bezahlen: Künftig können gesetzlich Versicherte einen Anspruch auf höherwertige oder leistungsfähigere Hilfsmittel haben, wenn diese im Einzelfall erforderlich sind.
Maßgeblich sind die örtlichen Gegebenheiten: Ob ein leistungsfähigeres Hilfsmittel notwendig ist, hängt stark von den individuellen Lebensumständen und dem Wohnumfeld der Versicherten ab (z. B. Infrastruktur, Barrierefreiheit, Wegstrecken etc.). Die Definition des „nahen Wohnumfelds“ wurde erweitert. Es reicht nicht mehr, dass grundlegende Besorgungen fußläufig erreichbar sind. Der Bewegungsradius gesunder Menschen geht heute über die zuvor angenommenen 500 Meter hinaus, und Grundbedürfnisse sind oft nur in größerem Rahmen zu erledigen.